O que fazem os grupos de apoio à pessoa com câncer?
Enquanto alguns grupos acolhem quem tem qualquer tipo de câncer, muitos lidam somente com tipos específicos da doença.
Educar quem tem a doença, a família, compartilhar experiências, fortalecer os integrantes, sensibilizar a sociedade... Os grupos de apoio à pessoa com câncer podem ter vários objetivos, possuir espaço físico ou atuar somente na internet e nas redes sociais. Mas todos reúnem pessoas com experiências e preocupações parecidas que se apoiam mutuamente1 e ajudam quem tem com a doença, os companheiros e as famílias delas.2
Os grupos de apoio à pessoa com câncer no Brasil
Existem, literalmente, dezenas de grupos de apoio à pessoa com câncer no país. Só a Femama, que é a Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama, tem 70 ongs associadas em 17 estados, além do Distrito Federal, e representa um milhão de pessoas. O objetivo dela é articular uma agenda nacional para influenciar a criação de políticas públicas de atenção à saúde da mama.3
Enquanto alguns grupos acolhem quem tem qualquer tipo de câncer, muitos lidam somente os que têm um tipo específico da doença. Como a Fundação Laço Rosa, no Rio de Janeiro, que é associada à Femama. Ela foi criada em 2011 por Aline Lopes depois de passar por um câncer de mama. A Laço Rosa desenvolve vários projetos para apoiar pessoas com câncer de mama, tais como: banco de perucas, fórum de debate de políticas públicas para a doença e encontros para ouvir angústias e dúvidas.4
Já a ABRALE, Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, trabalha em todo o país para democratizar o tratamento e qualidade de vida de quem tem doenças hematológicas. Por exemplo, linfoma, leucemia e mieloma múltiplo (câncer de um tipo de célula da medula óssea). É uma das mais conceituadas associações do Brasil e tem profissionais especializados para atender e tirar dúvidas sobre tratamento e dar apoio psicológico, jurídico e nutricional.5
Por sua vez, o Instituto Vencer o Câncer é voltado para pessoas e familiares diante do diagnóstico e do tratamento de qualquer tipo de câncer. Criado em 2014 pelos oncologistas Antonio Buzaid, Drauzio Varella e Fernando Maluf, o Instituto Vencer o Câncer divide com a população informações relacionadas à prevenção, alimentação, atividade física, direitos das pessoas com câncer e medicina integrativa, sempre incentivando a busca por qualidade de vida.6
Uma das ongs mais atuantes é o Instituto Oncoguia, fundado em 2009 por um grupo de profissionais de saúde e pessoas que já tiveram câncer. O objetivo do Instituto Oncoguia é ajudar a pessoa com qualquer tipo de câncer a viver melhor por meio de projetos e ações de informação de qualidade, educação em saúde, apoio e orientação, defesa de direitos e advocacy.7
Participar ou não de um grupo de apoio à pessoa com câncer?
Débora Evvelyn, universitária, 22 anos, entrou para a Abrale há quase cinco anos e hoje é uma das embaixadoras da instituição. Ela conta que participar de um grupo de apoio à pessoa com câncer tem sido muito importante – “a gente fala do que está passando com pessoas em situação parecida. Então, elas conseguem entender o que a gente sente. É diferente quando a pessoa não teve ou não tem câncer. Por mais que seja solidária e tente se colocar no nosso lugar”.
Além da possibilidade de conviver e trocar experiências com outras pessoas com câncer, Débora também participa de atividades regulares na Abrale e de eventos que a Associação promove. “As atividades contribuem para melhorar a autoestima e manter uma atitude positiva, que é muito importante para lidar com a doença. Eu faço até yoga e meditação, o que ajuda a me equilibrar e ter uma visão diferente das coisas”.
O apoio que tem no grupo também a ajuda a enfrentar algumas situações negativas. Como no Instagram, onde Débora mantém o perfil @cancercomestilo, mostrando o seu dia a dia em relação ao câncer, inclusive os eventos oncológicos que participa pela Abrale. Por conta do que posta nele, já recebeu comentários até questionando a seriedade da doença dela e a acusando de querer aparecer.
Outro aspecto positivo de participar de um grupo de apoio à pessoa com câncer que ela destaca é a troca de informações. “Trocamos informações sobre a doença e experiências, por exemplo, do que ajuda em determinados momentos do tratamento e do que não é bom. Isso acontece sempre e as pessoas participam muito, a resposta é imediata”.
Por outro lado, Eliza Oliveira - bancária aposentada, 59 anos - diz que não sentiu necessidade de participar de um grupo de apoio à pessoa com câncer durante a doença. “Desde o início, recebi muito suporte de pessoas próximas. Isso fortalece, facilita as coisas. Inclusive, minhas amigas ofereceram um apartamento próximo da clínica onde eu ia fazer meu tratamento, que era em outra cidade”.
Além do apoio que recebeu de amigos, irmãos e filhos, ela diz que também procurou ter um amparo espiritual. “Toda semana eu participava de encontros, o que me deu força e tranquilizou bastante”. Além disso, ia em reuniões de grupos da clínica durante o tratamento e conviveu muito com outras pessoas com a doença durante a reabilitação na clínica. Tanto que o convívio com elas e com profissionais de saúde que a atendiam se estendeu para fora dali.
“Hoje, vivo cada dia como sendo o mais importante. Embora a doença tenha sido assustadora, me sinto cada vez mais grata por ela. Vivo com intensidade, dou atenção aos mínimos detalhes e penso: eu estou aqui, vivendo isso! Me sinto premiada e dou muito valor à rede de apoio que tive, pois me ajudou a passar por tudo” - conclui.
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Referências:
1 – Hu A. Reflections: The Value of Patient Support Groups. Disponível em: https://pdfs.semanticscholar.org/db1a/b7bbc8f9cdf90164be06719785b341d49cd4.pdf. Acesso em: novembro/2019.
2 – Weis J. Support Groups for Cancer Patients. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/9045451_Support_groups_for_cancer_patients. Acesso em: novembro/2019.
3 – Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – Femama. Disponível em: https://www.femama.org.br/2018/br/femama/apresentacao?t=1573661572. Acesso em: novembro/2019.
4 – Fundação Laço Rosa. Disponível em: https://fundacaolacorosa.com/laco-rosa/programas/. Acesso em: novembro/2019.
5 – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia – ABRALE. Disponível em: https://www.abrale.org.br/abrale/quem-somos. Acesso em: novembro/2019.
6 – Instituto Vencer o Câncer. Disponível em: https://www.vencerocancer.org.br/o-instituto/. Acesso em: novembro/2019.
7 – Instituto Oncoguia. Disponível em: http://www.oncoguia.org.br/conteudo/instituto-oncoguia/10/13/. Acesso em: novembro/2019.
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